Relatos de um (quase) ex-Misofônico – 1

Duas fotos, dois momentos

O primeiro momento, à esquerda, estava na apresentação de Natal da turma de Alfabetização, na escola onde iniciei meus estudos. Neste dia estava com febre e com a garganta inflamada. Eram dias que vivenciei uma infância alegre, tranquila e bastante ruidosa, como deveria de ser. 
No segundo momento à direita, já havia se passado pouco mais de quatro meses desde a primeira foto. Estava no pátio externo de minha casa, registrando numa brincadeira, como eu reagia quando assobios me incomodavam. Essa foto foi um registro, cerca de vinte dias, após manifestar sintomas de incômodos auditivos a sons específicos.

Dois momentos: antes e depois da MisofonO inícioia

O início

Em março de 1977, cerca de um mês após completar os sete anos, passei por um procedimento cirúrgico para extração das Amígdalas. Desde muito cedo elas inflamavam com frequência e eu era acometido por episódios de febre de trinta e nove graus (39 ºC), insistentes e que ocasionalmente me causavam um delírio desagradável, como se sentisse o atrito causado pela textura de alguns objetos passando por dentro de minha cabeça.
A cirurgia foi prescrita pelo pediatra que me atendia e realizada no Hospital da Beneficência Portuguesa. Antes da cirurgia, na enfermaria, pude conversar com outra criança que também ia passar pela mesma cirurgia e haviam outras que estavam internadas por diversos motivos. Todos os pais e enfermeiros repetiam que no dia seguinte eu já estaria bem e poderia tomar sorvete. Então entrei na sala de cirurgia e 3 segundos após a anestesia geral, apaguei.
Acordei saindo da sala de cirurgia, com sangue na boca e nariz e passei à noite na enfermaria. No dia seguinte fui pra casa, não conseguia comer nada e todos os sons estavam doendo nos ouvidos…fiquei um mês assim, até que os sons pararam de doer e a inflamação cedeu. Contudo comecei a perceber que em duas situações eu sentia um incômodo: o assobio do meu irmão e um som que eu nunca tinha percebido antes, o de limpar os dentes por sucção ou simplesmente – chupar os dentes.
Outras pessoas que conheci e que também passaram por esta cirurgia, não relatavam um período de recuperação tão complicada. Naquela época, ficavam em casa por um período breve e pronto. Contudo, não conheci ninguém que tomou sorvetes um dia após extrair as amígdalas. Eis aqui uma breve análise sobre como tenho lidado com Misofonia – gatilho a gatilho, considerando as hipóteses que venho estudando e são citadas nos mais diversos estudos acadêmicos sobre Misofonia e é claro, a minha percepção sobre cada gatilho considerando sua evolução em mim desde o início.
Para os estão conhecendo Misofonia agora, Gatilho – é um som específico que inicia, de forma exagerada, as respostas aversivas como angústia, raiva, ódio e outras emoções negativas. Eu nunca cito que é um “barulho”, pois na minha percepção isso confunde com Hiperacusia, que depende mais da intensidade ou da tonalidade do som.

Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia – SECSM-2020

O Estado de São Paulo é pioneiro em criar uma Lei que institui a [Semana Estadual de Conscientização sobre a Misofonia], a ser realizada, anualmente, na segunda semana de maio. O evento levará a portadores de Misofonia, profissionais de saúde, juristas e associações a oportunidade para debater questões como as dificuldades que os pacientes enfrentam desde a obtenção de um diagnóstico até o acesso ao tratamento adequado e a falta de capacitação do profissional da área da saúde. 

A Lei No, 16.638 foi sancionada pelo Governo de São Paulo a Lei em 5 de janeiro de 2018. O Projeto de Lei é de autoria do Deputado Gil Lancaster. 

Conforme o Artigo 1 da Lei, será realizada, anualmente, na segunda semana de maio

A Associação Virtual Brasileira de Misofonia tem a missão de divulgar sobre a Misofonia para toda a sociedade. Durante a campanha estadual realizaremos ampla divulgação para:

  • Divulgação para
    • Prefeitos e Secretários de Saúde (650)
    • Membros de Conselhos Municipais de Saúde (10.545)
    • Hospitais públicos e privados
    • Imprensa
    • Instituições de Ensino e Pesquisa
  • Incentivo a criação de fóruns para Promoção de Políticas Públicas para:
    • Acolhimento de pacientes com suspeita de Misofonia na Rede Pública de Saúde: SUS, CAPS, RRAS,UBS, Clínicas Universitárias
    • Elaboração de Protocolos Técnicos para manejo terapêutico
    • Apoio Jurídico para questões de cidadania

Em 2020 realizaremos a terceira edição desta campanha. O projeto será desenvolvido na Área de Projetos do PGCM

Acesse as edições anteriores no Facebook:

SECSM-2018

SECSM-2019

Nossa Publicação na OMS – Organização Mundial de Saúde

Dia Nacional da conscientização sobre a Misofonia – 2019

Banner do Evento no Facebook em 2017

A Campanha sobre a Misofonia tem o objetivo principal de informar corretamente à população, autoridades e profissionais sobre esse transtorno que afeta milhares de pessoas no Brasil e no mundo. É objetivo,também, incentivar mais pesquisas sobre a Misofonia, um tipo crescente de hipersensibilidade auditiva e intolerância a sons baixos e repetitivos do dia a dia. Conhecida também como Síndrome de Sensibilidade Seletiva do Som ou 4S, esse incômodo, em mais de 90% dos casos, tem início na infância e na adolescência. Além disso, a falta de conhecimento faz com que os misofônicos sejam taxados. Isso aumenta ainda mais seu sofrimento, seja no seio familiar, no trabalho, escola, lazer, relacionamentos, etc.

O Dia Nacional da conscientização sobre a Misofonia ou Dia M, surgiu da necessidade de se criar um evento de divulgação, a AVBM e o Grupo Misofonia Síndrome, em 2017, iniciaram contato com outras iniciativas, como a do projeto então em tramitação na Alesp – Assembleia Legislativa de São Paulo, que posteriormente virou Lei e a campanha do Dia Nacional de Conscientização do Zumbido, denominado Novembro Laranja. Fomos então convidados pelo Instituto Ganz Sanchez a participar de eventos do Novembro Laranja, sendo a data de 12/11 sugerida para o Dia Nacional da Conscientização da Misofonia.

A Campanha Nacional de Alerta ao Zumbido foi criada em 2009 pela Dra. Tanit Ganz Sanchez para realizar ações voluntárias de divulgação do assunto durante todo o mês de Novembro, período que inclui o Dia Nacional de Conscientização do Zumbido (11/11). A Campanha recebeu o nome de Novembro Laranja e passou a ser promovida pelo Instituto Ganz Sanchez, incluindo também problemas de hipersensibilidade auditiva: Misofonia, Hiperacusia e Fonofobia.

Acesse o Evento no Facebook em 2017 aqui

Acesse o Instituto Ganz Sanchez aqui

Lista de Projetos

Eis algum dos projetos que estamos desenvolvendo com ajuda de voluntários e parceiros.

Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia

O projeto Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM, vem preencher a necessidade de reunir diversas informações através de ferramentas colaborativas que permitem uma Gestão do Conhecimento sobre Misofonia, oferecendo estudos, fóruns, projetos e ferramentas para pesquisadores. Saiba mais.

Dia da Misofonia – 2019

Este projeto envolve ações voluntárias e estratégias de divulgação em larga escala, na Sociedade Brasileira, de forma virtual e presencial, em torno do Dia da Conscientização da Misofonia – 12/11 ou Dia M. O projeto estará inserido na programação do Novembro Laranja, criado pelo Instituto Ganz Sanchez. Saibas mais.

Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia – SECSM-2020

Terceira edição da Semana Estadual de Conscientização sobre Misofonia em São Paulo. Este evento foi instituído ao calendário oficial do Estado de São Paulo pela Lei nº 16.638, de 05/01/2018 a partir do projeto de Lei nº 468/2017. Saiba mais.

Novo site misofonia.org

Projeto para migração deste site, com reestruturação de layout e conteúdo. O site antigo poderá ser acessado até 15/06/2010 neste link

Lista de Profissionais de Saúde

Esta lista foi elaborada a partir de relatos nos grupos de apoio, através de postagens no Facebook e por profissionais que nos contataram por e-mail.

Vamos migrar e atualizar nossa Lista de profissionais para novo formato até 16/06/2019.

Eis a listagem que estava postada no site anterior até 31/05/2019.

Indique um Profissional que trate pacientes com Misofonia

Indique o nome do profissional que trata pacientes com Misofonia
Indique qual é a especialidade do Profissional de Saúde
Qual o endereço onde o profissional atende
Qual a cidade que profissional atende
Telefone ou celular para contato

Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM

Em breve vamos liberar o acesso do Portal de Gestão do Conhecimento em Misofonia – PGCM, para todos os públicos interessados:

  • Misofônicos
  • Profissionais de Saúde
  • Pesquisadores
  • Demais interessados

Neste portal serão oferecidos gratuitamente:

  • Estudos
  • Fóruns temáticos sobre Misofonia
  • Projetos e Voluntariado
  • Espaço para Pesquisadores
  • Diversos tópicos referente a Misofonia
Categorias iniciais do PGCM
Conteúdo do Estudo Básico

O acesso ao portal será mediante cadastro de e-mail e senha. Este acesso será garantido por Certificado SSL* para proteger os dados pessoais e a privacidade dos usuários. O acesso será liberado para os interessados a partir de 05/06/2019

*SSL -do inglês Secure Sockets Layer. Assim como o TLS, é um protocolo que por meio de criptografia fornece confidencialidade e integridade nas comunicações entre um cliente e um servidor, podendo também ser usado para prover autenticação. Veja também HTTPS.

Cartilha de Segurança para Internet 

Grupos de Apoio

Você não está sozinho, estudos indicam de de 10% a 20% da população sofre de alguma forma de intolerância auditiva. Eis aqui alguns grupos em redes sociais que podem ajudá-lo através da troca de experiências e relatos.

No Facebook há o Grupo [Misofonia Síndrome]. Criado em 2012, o grupo já conta com a participação de mais de 4.648 membros (atualizado em 01/06/2019). Nele você poderá desabafar, trocar idéias, depoimentos pessoais, apoio dos outros membros que são afetados pela Misofonia. Este grupo é fechado, portanto todas as postagens só estarão visíveis para os membros do mesmo. Para acessá-lo, clique aqui

Maior grupo de apoio de Misofonia no Facebook. Criado em 2012, este grupo possui mais de 19.000 participantes. Há regras rígidas para ingresso, onde só quem sofre de Misofonia pode participar. Também há o serviço voluntário de mentoria e aprendizagem para participantes que ainda estão descobrindo o que é Misofonia. Para acessá-lo, clique aqui